De impact van

KASSA: #IKZIEJEWEL

Vorig jaar heeft Kassa drie keer aandacht gevraagd voor een vergeten groep. In april luidden ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) in Kassa de noodklok, want ouders dreigden eraan onderdoor te gaan doordat ze 24 uur per dag voor hun kind moeten klaarstaan en geen tijd meer voor zichzelf hebben. Dit omdat ze vastlopen in ons zorgstelsel. Daarop volgde een week later de actie #ikziejewel om aandacht te vragen voor deze specifieke groep. In september ging de werkgroep 'Wij Zien Je Wel' van start.

Pamflet ZEVMB-kinderen

Een aantal ouders presenteerden in de uitzending in april 2017 het pamflet 'Ook ZEVMB-kinderen hebben recht op een 'goed leven’'. De actie #ikziejewel die via sociale media aandacht vroeg voor het pamflet werd een groot succes: het pamflet werd meer dan 20.000 keer gedeeld en bereikte ruim 1,5 miljoen mensen bereikt via Facebook.

Al die aandacht heeft in het najaar mede geleid tot de werkgroep Wij Zien Je Wel die gaat adviseren over hoe de zorg voor deze gezinnen kan verbeteren. En hoe ouders kunnen worden ontzorgd.

Groot belang

Sarike de Zoeten en Vanessa Liem, moeders van een ZEVMB-kind, waren destijds superblij met de instelling van de werkgroep. "We hebben een mooie groep bijeen en het werd ook meteen duidelijk hoe hoog de nood was. De beweging wordt gedragen door velen, dat was al duidelijk door de spin-off maar nu zag je het ook bij de mensen uit het veld. Wat heel belangrijk is dat we een boegbeeld hebben gevonden in Ton Heerts. Als hij ergens voor gaat dan doet ie het ook." 

En Vanessa Liem benadrukte dat het van groot belang is dat er verder gekeken wordt dan het kind en de omgeving. Het onderzoek richt zich nu op een kleine behapbare groep waardoor alles goed in kaart gebracht kan worden. Alles moet straks ook op een grotere groep toepasbaar zijn.

Rapportage met knelpunten en oplossingen

In maart 2018 werd een eerste tussenrapportage van de werkgroep door voorzitter Ton Heerts overhandigd aan Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid. Het is een inventarisatie van knelpunten en mogelijke oplossingen aan de hand van diepte-interviews met de ouders.

Ouders staan er alleen voor

Daarin wordt pijnlijk duidelijk hoe ouders er vaak helemaal alleen voor staan. Hoe ze nergens op terug kunnen vallen en zich een weg moeten banen door het woud van de zorgbureaucratie. Waarin instanties langs elkaar heen werken en niemand de centrale regie heeft. Waar ouders dat dus allemaal zelf moeten regelen naast de 24-uurs-zorg die zij al voor hun kind hebben. Hoe er eigenlijk nooit ruimte is om even op adem te komen. Hoe het hele gezinsleven in het teken staat van de zorg voor het kind en er veel te weinig aandacht is voor broertjes en zusjes.

Praktische oplossingen

De oplossingen die ouders aandragen zijn heel praktisch. Stop met al die ingewikkelde regelgeving. Maak de zorg weer primair en niet de bureaucratie. Luister beter naar de wensen en noden van de ouders en de kinderen. Ga uit wat nodig is en niet wat beschikbaar is. Zorg voor één wegwijzerloket en aanspreekpunt voor alle zorg.

Het uitgebreide rapport en meer informatie is te vinden op www.wijzienjewel.nl.

Zie ook kassa.bnnvara.nl